Durante los últimos cuatro años la antropóloga social Samantha Melissa Robles Mejía se ha dedicado a escuchar las experiencias de niños, adolescentes y adultos que viven con autismo en Guadalajara. Lo que ha encontrado desafía el paradigma biomédico que estudia las neurodivergencias como un trastorno: para las personas que lo viven, el autismo es una manera de procesar la información, percibir el mundo y estar en él. Es, finalmente, parte de su identidad.
“El autismo es un elemento estable de la identidad, ya que determina la manera en que la persona procesa cognitiva, afectiva y sensorialmente todo lo que somos, cómo sentimos, cómo pensamos y cómo nos relacionamos”, asegura Robles. Como respaldo metodológico tiene más de 400 horas de entrevistas a profundidad con la comunidad autista.
Su experiencia de investigación, vinculada con las narrativas de vida, fue el motivo de su participación en el noveno Simposio de Autismo “Crecer en comunidad”, que tuvo su sede en el Iteso los días 9 y 10 de junio. Su conferencia, “Trayectorias de vida autista: desafíos en la infancia, adolescencia y adultez autista en el Área Metropolitana de Guadalajara”, enriqueció el diálogo durante el evento al sumar la perspectiva de las ciencias sociales entre varias actividades guiadas por profesionales de la salud.
El problema de la “normalidad”
Luego de reconocer el autismo como una manera de habitar el mundo, Samantha Melissa se dedicó a señalar cómo el entorno excluye a las personas de los contextos laborales, educativos y sociales cuando su conducta no se apega a la “hegemonía social”. Este es un mecanismo que establece con severidad lo que se considera “normal” y rechaza las destrezas no convencionales de adaptabilidad, socialización y hasta oralidad de las personas con autismo.
No cumplir con las expectativas sociales tiene como consecuencia el descrédito de experiencias de vida, los estigmas y, finalmente, la discriminación sistemática. De ahí surgen una serie de cuestionamientos dolorosos que las personas entrevistadas por Robles Mejía se hacen a sí mismas. “¿Por qué soy diferente?, ¿por qué siento que no pertenezco?» y “¿por qué no soy normal?» son algunos de ellos.
La especialista también habló de los mitos dicotómicos que guían nuestro acercamiento a las neurodivergencias: todo lo que no es salud es enfermedad y toda dependencia es sinónimo de disfuncionalidad. “Claro que queremos que las personas autistas sean autónomas. Un elemento muy importante de la dignidad es la autonomía, pero no hay que confundirnos, porque ser autónomo no significa no necesitar apoyo”, dijo.
De las violencias que excluyen a la convivencia
Para terminar con el diagnóstico, Robles presentó la trayectoria de las violencias en las distintas etapas de vida de las personas autistas. En la infancia las experimentan por primera vez, aunque no siempre las identifican. Se presentan en contextos escolares en los que los niños son rechazados, avergonzados o forzados a enfrentar estímulos que les generan angustia. En la adolescencia los jóvenes ya perciben las violencias, pero se ven empujados a aceptarlas o negociar con ellas. Entonces se enfrentan a un sentimiento constante de insuficiencia y tratan de ocultar su neurodivergencia. Finalmente, en la etapa adulta, muchos normalizan los estigmas y la discriminación, a pesar de que eso les genera una profunda desesperanza.
Por suerte hay muchas personas trabajando para promover mejores experiencias. Robles Mejía es una de ellas, así que al final de su conferencia presentó una serie de alternativas contra la hegemonía social discriminatoria. Entre estas destaca el reemplazo de la inclusión por la convivencia. “Ellos ya están aquí, entonces mejor convivamos”, mencionó.
También propone construir sistemas alternativos de comunicación para las personas autistas, respetar sus formas de convivencia sin imponerles la “normalidad”, visibilizar los distintos tipos de violencia contra ellas y siempre conocerlas a partir de sus historias de vida. Ella lo hizo a partir de su experiencia como docente en la Universidad de Guadalajara y motivada por sus estudios de posgrado en Ciencias Antropológicas en la misma universidad.
